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Em mais de 3 anos e meio de atuação, dezenas de portadores de epilepsia já foram auxiliados por nós

Atualizado: 25 de Set de 2019

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Especialistas e cientistas escrevem nova história do tratamento da epilepsia


O atendimento a pacientes e a pesquisa em epilepsia realizados em parceria pela ONG Iluminando a Vida e pelo Grupo de Pesquisa Epilepsia Norte representam um divisor de águas em saúde pública para a Região Norte. Em pouco mais de três anos e meio de atuação, dezenas de portadores de epilepsia já foram auxiliados pelos especialistas e cientistas.

A mais nova conquista das duas equipes é a chegada do primeiro equipamento de vídeo-eletroencefalograma (vídeo EEG) da Região Norte, que foi instalado pela ONG no Laboratório de Processamento de Sinais (Leec) do Instituto de Tecnologia da Universidade Federal do Pará (Itec/UFPA) em outubro de 2018 e vem sendo usado em pesquisa pelo Grupo Epilepsia Norte, que trabalha com eletrofisiologia. O exame de vídeo EGG faz a medição de crises epiléticas em adultos e crianças e adolescentes que não respondem ao tratamento medicamentoso e ajuda o médico a diagnosticar o tipo de epilepsia refratária do paciente e a planejar a cirurgia.

Outro equipamento será instalado ate o final de 2019 em um hospital particular e será usado para o atendimento ao público, via Sistema Único de Saúde (SUS). Hoje, pacientes com epilepsia refratária têm que se deslocar para cidades de outras regiões do país para fazer o exame, que é essencial para o procedimento cirúrgico.

“Estamos trabalhando continuamente para que essa informação (a instalação dos equipamentos vídeo EEGs) chegue ao maior número de pessoas, para que possam ter acesso, buscar atendimento, buscar ajuda, buscar tratamento. Mesmo que a gente não possa, por exemplo, fazer hoje o exame de vídeo, encaminhamos e a pessoa vai a São Paulo, vai a Fortaleza através da Secretaria Estadual de Saúde, e alguns até com recursos próprios, fazem o exame e voltam, para que a gente possa tratá-los aqui”, explica o neurocirurgião Francinaldo Gomes, diretor executivo da ONG Iluminando a Vida.

O médico explica que a maioria das pessoas adquire a epilepsia. Ou seja, trata-se de um sério problema de saúde pública. Somente uma pequena porcentagem dos pacientes epiléticos nasceu epilética.

Podem levar à epilepsia um trauma na cabeça, um derrame cerebral, um aneurisma, um tumor, uma meningite, ensina o neurocirurgião. “A grande maioria das epilepsias são adquiridas, não são herdadas. Inclusive em criança: é porque houve falta de oxigênio na hora do parto, porque teve uma hemorragia na hora do parto, porque pegou uma infecção logo que nasceu, enfim, essas são algumas das causas”.

A atuação do médico clínico é muito importante. É ele quem faz o atendimento inicial e encaminha para o neurologista e depois para o neurocirurgião, quando é caso de cirurgia.


OTIMISMO


Os avanços no trabalho da ONG Iluminando a Vida, que foi fundada em março de 2016 deixam o diretor executivo da entidade otimista. “Em pouco mais de dois anos saímos praticamente do zero para termos um grupo de pesquisa homologado pelo CNPq (Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico) e uma ONG e ainda fizemos vários eventos nacionais aqui em Belém sobre assunto. É um avanço muito grande, eu estou extremamente otimista, eu acho que a coisa só tende a crescer. O nosso trabalho fica cada vez maior e cada vez mais aumenta o número de pacientes a serem atendidos e tratados”.

De fato. A ONG já trabalha com uma rede de pessoas, que não envolve só médicos e cientistas. Além de outros profissionais de saúde, enfermeiros e fisioterapeutas, Assistentes sociais, psicólogos, voluntários, pacientes e familiares se engajam na causa.

O esforço da ONG Iluminando a Vida e do Grupo Epilepsia Norte para atender o maior número de pacientes possível na Região Norte ocorre em viárias frentes. A ONG apoia pesquisas na área, promove cursos, campanhas, arrecada fundos, encaminha pacientes para o atendimento na rede de saúde, promove o acesso ao tratamento medicamentoso e cirúrgico e busca garantir informação aos pacientes e seus familiares para que exerçam seus direitos.


AMAZÔNIA


O objetivo é promover o atendimento do paciente epilético no local onde ele vive. Na Região Amazônica, essa tarefa ganha ainda mais importância por conta da subnotificação. “Na Amazônia há a população ribeirinha, que não consegue nem chegar ao médico. Existe a questão cultural, muita gente acha que um ataque epilético é um ataque de espírito e acaba não procurando atendimento”, destaca Francinaldo.

O neurologista, que trabalha em dois hospitais privados, o Hospital Amazônia e o Hospital do Coração, e em três hospitais públicos, o Ophyr Loyola, o Metropolitano e o Hospital Universitário João de Barros Barreto, sonha em garantir qualidade de vida aos pacientes epiléticos e seus familiares.

Com mais de dez anos de atuação, o médico aponta os motivos que o levaram a criar a ONG: “Primeiro é porque eu sou daqui, do Pará, e eu sabia que não tinha ninguém que fizesse isso aqui, então isso me motivou a aprender e vir pra cá. Segundo é porque a epilepsia é uma doença que afeta muitas pessoas e causa um impacto negativo muito grande na vida dessas pessoas. A ideia de poder ajudar nesse sentido também me motivou. E por último, e não menos importante, conheci o meu hoje orientador, o Dr. Ricardo Centeno (neurocirurgião e professor da Universidade de São Paulo), que me incentivou muito a fazer isso, a seguir o exemplo dele”.


APOIOS


Por enquanto, a ONG está se sustentando com o apoio eventual da iniciativa privada e esforços individuais. Francinaldo Gomes diz que toda ajuda é bem-vinda, “mesmo que seja apoio voluntário, como o expertise profissional de alguém, como um advogado que queira ajudar para resolver problemas sociais, problemas legais dos pacientes; ou um assistente social que possa fazer atendimentos e encaminhamentos; alguém da indústria que queira dar emprego para os pacientes”. Sobra o que fazer.

Para profissionais que não são da área da saúde e que pretendem cursar pós-graduação, o trabalho da ONG pode se revelar um excelente campo de pesquisa. O voluntário pode se juntar ao Grupo Epilepsia Norte e atuar em várias pesquisas multidisciplinares, com a epilepsia como tema principal.

Nesses três anos e meio de atuação, já foram formados três mestres em Neurociências e Comportamento do Programa de Pós-Graduação da UFPA e a meta é até o final dos próximos dois anos ter esse número triplicado, com mais mestres e doutores formados.

“O Grupo Epilepsia Norte, com o apoio da ONG, vem participando de eventos nacionais e internacionais sobre epilepsia, tais como os promovidos pela American Epilepsy Society, referência no estudo da doença. Em um cenário tão nebuloso para o incentivo à ciência e à educação, o apoio da ONG é essencial ao desenvolvimento de projetos e na motivação dos alunos”, explica a professora doutora Silene Lima, neurocientista e líder do Epilepsia Norte.

“A ONG é a captadora de recursos, o Grupo é o que faz a pesquisa”, explica a professora. “Vários profissionais já estão atuando nessa linha: estudando a vida dos pacientes e de suas famílias em monografias, dissertações e teses acadêmicas, seja na graduação, na especialização, no mestrado ou no doutorado”, conta ela.

A parceria entre a ONG Iluminando a Vida e o Grupo Epilepsia Norte é extremamente vantajosa, já que garante a atuação em favor dos pacientes epiléticos em duas frentes complementares: no tratamento e na produção de ciência.

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